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Margherita…c’è ancora vita

Margherita Mion in terza elementare scrive un tema dal titolo Se io fossi, che cosa vorrei essere. All’interno del testo dice se io fossi il sole, darei la luce ai bambini che hanno paura del buio

«Margherita è la nostra primogenita, nata il 4 ottobre del 1998 e morta a 18 anni nel luglio del 2017, dopo undici mesi di lotta per una rara forma tumorale che se l’è portata via», così inizia il racconto di Marco Mion, fondatore dell’associazione Margherita c’è ancora vita. «Accettando il consiglio di un’amica, ho deciso di scrivere un libro per ricordare tutte le cose successe durante l’anno di malattia di Margherita». Grazie all’aiuto della famiglia e degli amici hanno creato il libro Margherita c’è ancora vita

«La perdita di un figlio è un lutto che non passa, è un dolore che si rinnova ogni giorno. Avevamo bisogno di trovare qualcosa che ci aiutasse a vivere e onorare la sua breve e giovane vita».

Dopo aver regalato il libro a pochi intimi, si è creata una catena grazie alla quale hanno stampato e preparato un migliaio di copie. Sono sempre rimasti in contatto con il reparto di oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Treviso. «Grazie al suggerimento di un’infermiera e grazie alle offerte ricevute per il libro, abbiamo pensato di sponsorizzare l’affitto di una camera, di una stanza o di un appartamento al mare, dove ospitare i ragazzi con le loro famiglie per una settimana di vacanza, ammesso che questa potesse essere accompagnata dalla visita di un medico del reparto» nasce così il progetto Vacanza di vita, che in due anni ha portato al mare 17 famiglie. 

«Da un incubo siamo stati catapultati in un sogno».

Nell’estate del 2020 decidono però di estendere il progetto. «Abbiamo trovato una casa in una località di mare a quaranta minuti di strada dall’ospedale di Treviso, lanciato la piattaforma di crowdfunding e cominciato a raccogliere fondi per comprare quella che sarà la Casa di Margherita: una casa al mare, dotata di tutti i comfort, pronta ad accogliere le famiglie durante tutta la stagione primaverile ed estiva. Durante il soggiorno i medici saranno presenti e noi ci occuperemo di rendere la casa sempre accogliente, pronta e disponibile, con un arredamento funzionale ma comodo e confortevole, per fare in modo che queste famiglie possano sentirsi accolte e comprese in una situazione che mette in difficoltà». 

L’obiettivo principale è quello di trovare un modo, una forma, una strategia, una semplice azione per aiutare chi sta affrontando la malattia di un figlio. «Quando devi affrontare una battaglia così, inevitabilmente ti senti solo contro il mondo e sentirsi soli in un percorso di questo tipo fa sprofondare. Noi sappiamo cosa significhi ricevere aiuto dalle altre persone, sappiamo che può fare tanta differenza. Cambia la qualità della vita».

Ecco che la frase del tema di Margherita nel tempo si è trasformata in questa opportunità della casa al mare. Ecco che la casa al mare e Margherita sono diventati una luce, una speranza, una coccola per questi bambini e ragazzi che possono aver paura di una malattia così importante e difficile.

«Questo progetto aiuta noi a trovare un modo per trasformare il dolore in amore e aiuta Margherita a crescere in una forma diversa dando l’opportunità alle famiglie che vivranno questa vacanza nella casa di essere loro a raccontare la storia di Margherita e di come in realtà questa ragazza è riuscita a dare una mano agli altri».

Adele De Pasquale

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Giovani che fanno del bene rinunciando a un drink a settimana

Ci avete mai pensato che rinunciando a un drink a settimana potreste cambiare la vita di più persone? Ebbene sì, basta così poco. 

Quante volte ci chiediamo come potremmo contribuire ad aiutare persone bisognose ma ci sentiamo incapaci di farlo per assenza di tempo.

Il St. Mary’s Lacor Hospital, il più grande ospedale non a scopo di lucro in Africa, ti dà la possibilità di farlo in modo semplice e rapido. Un ospedale nato da un giovane italiano come noi, Piero Corti, un medico, che ha deciso di aiutare persone che non avevano accesso alle cure. Voleva colmare queste ingiustizie riversando le sue conoscenze e competenze su una popolazione che non aveva avuto la sua stessa fortuna nella vita. Era l’anno 1961, quando volare e andare in Africa richiedeva molti sforzi, risorse e ore di viaggio e in pochi si spingevano così lontano in un paese colpito da guerre civili. 

Lo costruì insieme a sua moglie, Lucille Teasdale, anche lei medico, canadese di origine, che dedicò tutta la sua vita all’ospedale tanto da morire a causa di un’infezione contratta durante un’operazione. La missione era di costruire un ospedale che curasse i più poveri gratuitamente e che istruisse la popolazione africana a dirigere e curare loro stessi i pazienti dell’ospedale. Il risultato è stato più grande di quello atteso: oggi il St. Mary’s Lacor Hospital conta 548 posti letto, cura 270 mila persone l’anno gratuitamente e offre lavoro e istruzione a 600 tra medici e infermieri, tutti ugandesi. 

Così da un sogno che sembrava impossibile o troppo ambizioso, in un paese lacerato da guerre civili, è nato il Lacor Hospital, e proprio noi possiamo alimentare il bene generato da questa coppia rinunciando solo a 1 drink a settimana e adottando un letto di quell’ospedale. Dare speranza a qualcuno che soffre ha un valore indescrivibile e per questo io sono contenta di farlo ogni mese, ricevendo continue mail sul progresso dell’ospedale con la garanzia che i fondi siano in buone mani per una struttura che ha bisogno solo di questi piccoli gesti. Io l’ho fatto e voi? 

Per sapere di più sulla storia di Piero e Lucille visitate il sito della fondazione. 

Caterina Racca

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Renzo Piano e l’ospedale pediatrico di Entebbe

Oggi incontriamo l’Architetto Giorgio Grandi, membro dello Studio RPBW (Renzo Piano Building Workshop), che ha collaborato alla realizzazione dell’ospedale pediatrico in Uganda, sulle sponde del lago Vittoria. 

Come è nato il vostro progetto?

«Nel 2007 Emergency ha dato vita a una cooperazione sanitaria con lo scopo di offrire cure gratuite di eccellenza in Africa e garantire a tutti la tutela del diritto alla salute.
Questa iniziativa ha portato alla creazione del primo centro di eccellenza di cardiochirurgia pediatrica in Sudan.

Sulla base di questa esperienza positiva, nel 2008 Emergency ha riunito i ministri della Sanità di 9 Paesi per discutere una strategia comune volta a garantire cure mediche gratuite di alto livello.
Da questo incontro è nato il Manifesto che sancisce la necessità di garantire sistemi sanitari caratterizzati da eguaglianza, qualità e responsabilità sociale. Questi principi sono alla base dell’ANME (African Network of Medical Excellence).

L’ospedale di Entebbe è il secondo centro di eccellenza realizzato nell’ambito di questo progetto.

Il personale dell’Ufficio tecnico di Emergency ha cercato un sito in Uganda sin dal 2010, non appena trovato il luogo adatto, ci è stata proposta la collaborazione e abbiamo accettato con entusiasmo

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Perché questo ospedale è innovativo?

«L’ospedale è stato costruito attorno a due principi cardine: la sostenibilità e la centralità del paziente.

L’idea progettuale si fonda sull’uso della terra e del sole. I muri portanti sono infatti costruiti con la terra a crudo utilizzando la tecnica del pisé; è una tecnica semplice con cui si costruisce in tutto il mondo, ma che allo stesso tempo offre una stabilità durevole nel tempo. Sopra l’ospedale si trova una sorta di ‘ombrello’ costituito da 2.600 pannelli fotovoltaici che non solo ombreggiano la struttura, ma contribuiscono notevolmente al suo fabbisogno energetico.

Davanti alle camere sono stati piantati 350 alberi ed è stato costruito un vero e proprio giardino. L’albero è metafora di guarigione, quando si è ricoverati si sta in orizzontale, per poi tornare in verticale una volta guariti.

Realizzare un ospedale è complicato, abbiamo voluto combinare le tecniche tradizionali con le moderne tecnologie per ottenere una struttura innovativa e di eccellenza.
Deve essere una struttura per bambini, abbiamo usato il colore sulle pareti, personaggi animati e tanta luce naturale all’interno degli ambienti

Come è stato il rapporto con la popolazione locale? 

«L’ospedale è stato realizzato grazie alla collaborazione tra squadre di professionisti provenienti dall’Italia e squadre di lavoro delle imprese locali.
È stato importante coinvolgere la popolazione locale perché la struttura sarà loro e nel prossimo futuro la dovranno gestire, per questo Emergency svolge settimanalmente corsi di sicurezza e di formazione del personale locale.
Uno degli obiettivi di questo centro è anche favorire la formazione e l’impiego di personale locale in modo che queste persone non siano costrette a espatriare per lavorare.»

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Quali sono i progetti per il futuro?

«I lavori sono terminati e l’ospedale doveva essere inaugurato ad aprile 2020, uno staff di medici ed infermieri specializzati sarebbe dovuto andare in Uganda a cominciare il set-up e a formare la popolazione locale, ma a causa della pandemia è stato tutto rimandato.

Partiremo, spero, verso la fine di quest’anno.

Mi piace pensare che sia un edificio bello, ben realizzato, spero che diventi un punto di riferimento per questi paesi e che sia una sorta di seme da cui possa germinare un grande albero.» 

Elena Antognozzi

© Credit immagini: courtesy of building site Emergency

Gaslini Beach: la spiaggia a Genova anche per i piccoli pazienti ricoverati

Come dice la canzone: ‘L’estate sta finendo…’ e anche noi del Polo Positivo ci siamo rimessi in pista, ripartendo a condividere ogni giorno con voi notizie positive! Non vogliamo però abbandonare del tutto il mare ed è per questo che l’articolo di oggi ha come protagonista proprio una spiaggia…

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Ci troviamo a Genova, sede di uno degli ospedali pediatrici più celebri e all’avanguardia d’Europa: l’Istituto Giannina GasliniIn questa struttura sono ricoverati bambini provenienti da tutta Italia e non solo che, per ricevere le adeguate cure sono costretti ad abbandonare le proprie case, amici e abitudini. Per rendere un po’ più gioiosa la loro permanenza in ospedale, quest’anno è stata allestita una spiaggia privata, chiamata Gaslini Beach

Grazie a un tunnel di collegamento, i bambini possono accedere al mare direttamente dai propri padiglioni: in questo modo i piccoli pazienti e i loro genitori, dopo autorizzazione dei medici, hanno potuto trascorrere l’estate facendo il bagno e giocando, trovando un po’ di sollievo dalla loro quotidianità di terapie e cure. 

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Il periodo di attività dello stabilimento si concluderà il 15 settembre e ci auguriamo verrà replicato il prossimo anno e possa essere di ispirazione anche ad altri istituti cosicché i piccoli pazienti possano trovare un po’ di sollievo e svago durante la degenza!

Giulia Verrini

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