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Margherita…c’è ancora vita

Margherita Mion in terza elementare scrive un tema dal titolo Se io fossi, che cosa vorrei essere. All’interno del testo dice se io fossi il sole, darei la luce ai bambini che hanno paura del buio

«Margherita è la nostra primogenita, nata il 4 ottobre del 1998 e morta a 18 anni nel luglio del 2017, dopo undici mesi di lotta per una rara forma tumorale che se l’è portata via», così inizia il racconto di Marco Mion, fondatore dell’associazione Margherita c’è ancora vita. «Accettando il consiglio di un’amica, ho deciso di scrivere un libro per ricordare tutte le cose successe durante l’anno di malattia di Margherita». Grazie all’aiuto della famiglia e degli amici hanno creato il libro Margherita c’è ancora vita

«La perdita di un figlio è un lutto che non passa, è un dolore che si rinnova ogni giorno. Avevamo bisogno di trovare qualcosa che ci aiutasse a vivere e onorare la sua breve e giovane vita».

Dopo aver regalato il libro a pochi intimi, si è creata una catena grazie alla quale hanno stampato e preparato un migliaio di copie. Sono sempre rimasti in contatto con il reparto di oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Treviso. «Grazie al suggerimento di un’infermiera e grazie alle offerte ricevute per il libro, abbiamo pensato di sponsorizzare l’affitto di una camera, di una stanza o di un appartamento al mare, dove ospitare i ragazzi con le loro famiglie per una settimana di vacanza, ammesso che questa potesse essere accompagnata dalla visita di un medico del reparto» nasce così il progetto Vacanza di vita, che in due anni ha portato al mare 17 famiglie. 

«Da un incubo siamo stati catapultati in un sogno».

Nell’estate del 2020 decidono però di estendere il progetto. «Abbiamo trovato una casa in una località di mare a quaranta minuti di strada dall’ospedale di Treviso, lanciato la piattaforma di crowdfunding e cominciato a raccogliere fondi per comprare quella che sarà la Casa di Margherita: una casa al mare, dotata di tutti i comfort, pronta ad accogliere le famiglie durante tutta la stagione primaverile ed estiva. Durante il soggiorno i medici saranno presenti e noi ci occuperemo di rendere la casa sempre accogliente, pronta e disponibile, con un arredamento funzionale ma comodo e confortevole, per fare in modo che queste famiglie possano sentirsi accolte e comprese in una situazione che mette in difficoltà». 

L’obiettivo principale è quello di trovare un modo, una forma, una strategia, una semplice azione per aiutare chi sta affrontando la malattia di un figlio. «Quando devi affrontare una battaglia così, inevitabilmente ti senti solo contro il mondo e sentirsi soli in un percorso di questo tipo fa sprofondare. Noi sappiamo cosa significhi ricevere aiuto dalle altre persone, sappiamo che può fare tanta differenza. Cambia la qualità della vita».

Ecco che la frase del tema di Margherita nel tempo si è trasformata in questa opportunità della casa al mare. Ecco che la casa al mare e Margherita sono diventati una luce, una speranza, una coccola per questi bambini e ragazzi che possono aver paura di una malattia così importante e difficile.

«Questo progetto aiuta noi a trovare un modo per trasformare il dolore in amore e aiuta Margherita a crescere in una forma diversa dando l’opportunità alle famiglie che vivranno questa vacanza nella casa di essere loro a raccontare la storia di Margherita e di come in realtà questa ragazza è riuscita a dare una mano agli altri».

Adele De Pasquale

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Anno che vieni, anno che vai

Incredibilmente ci stiamo mettendo alle spalle questo 2020, un anno complicato sotto molti aspetti. 

Ci sono stati momenti bui, di lutto, di fatica, di stress: ma noi siamo Il Polo Positivo e ci piace guardare a quello che di bello e buono possiamo portarci dietro dall’anno appena concluso: dopotutto, se non lo facciamo noi.. chi lo fa?!

Ecco quindi qualche pillola di felicità che il 2020 ha regalato ai membri del nostro team:

Un nuovo amore, una nuova amicizia: ascolto l’altro con delicatezza. Un anno memorabile (mi immagino nel prossimo secolo il paragrafo sul libro di storia), a livello personale è stato un anno di traguardi: porto con me una laurea e la patente nautica. Partecipare e testimoniare la gioia del matrimonio di una persona cara. Mi sono laureata, ho cominciato a correre e a studiare una nuova lingua. Mi porto dietro tante difficoltà che sono riuscita a superare con le mie forze e le persone che mi sono state accanto; relazioni, scelte importanti e lutti hanno colorato l’anno di diverse tonalità; penso di poter concludere quest’anno dicendo che sono più forte e pronta per l’anno che verrà. Mi ha insegnato a cogliere l’attimo, rendendomi più consapevole che alcune situazioni non sono immutabili come si crede. Mi ha insegnato l’importanza della capacità di reinventarsi, di resilienza e della forza creativa: chi ha il coraggio, in questi tempi, di non fermarsi prova gioie e dolori ma ‘dir ci sono’ è un tentativo per affrontare il presente. Mi ha fatto capire quanto sia fortunata e quanto la mia vita quotidiana possa essere meravigliosa, per non parlare dell’importanza degli abbracci. Mi ha dimostrato che gli obiettivi non sono ostacoli. La gioia di aver incontrato una persona che mi ha permesso di ricredermi sulle mie aspettative lavorative. Ho scoperto molta musica facendo dei balletti riordinando la camera; mi sono informata, imparando a ‘dare fastidio’ per smuovere un po’ il quieto vivere di alcuni indifferenti; ho anche scoperto che quel vestito che una volta avevo timore di indossare in realtà mi fa sentire bene. Ho riscoperto amiche preziose e le ho sentite più vicine che mai. Ho imparato che la vita è imprevedibile, che bisogna imparare l’arte della pazienza e avere il coraggio di reinventarsi e che, ancora una volta, la meraviglia sta nelle piccole cose. Ho imparato ad accettare il mio volto stanco e struccato, a pensare che a volte va bene anche così; ho visto lo Stromboli eruttare in una sera magica di inizio settembre; mi sono laureata in casa, tornando a sentire casa come un posto in cui stare bene. Ho capito come gestire il mio tempo e soprattutto a chi dedicarlo; imparato a rafforzare i legami con le persone che voglio rimangano nella mia vita, senza cercarne per forza delle altre; imparato a lasciar andare chi per me poteva essere una presenza negativa e di poco aiuto, anche se con qualcuno è stato molto difficile; un altro ricordo è stata la mia festa a sorpresa per i miei 21 anni – può sembrare banale, ma quel  gesto mi ha fatta sentire amata e apprezzata. Essere felici con se stessi. Avermi dato l’opportunità di lavorare su me stessa e di concentrarmi sul tipo di persone che voglio attorno a me, sul fatto che è giusto non accontentarsi e che ogni tanto è giusto pensare anche a se stessi per poter essere ancora più presenti con gli altri. Aver imparato ad apprezzarmi di più. Un anno di avvenimenti importanti per la mia vita dal punto di vista personale e professionale: mi sono laureata, ho vissuto in posti diversi dove ho anche incontrato delle belle persone e ho scoperto nuovi interessi. Aver imparato a dedicare tempo a me stessa senza sensi di colpa. Aver conosciuto tante belle persone, essermi istruita riguardo temi che mi interessavano, essere entrata a far parte del Polo. Dopo questo 2020, sento di poter affrontare qualsiasi cosa. 

E per il futuro? Quali sono i nostri sogni e obiettivi per il 2021?

L’anno buono per conquistare finalmente la vetta del Monte Rosa. Girarmi la Provenza con la mia bici, spennellando poi i suoi colori su un foglio bianco. Imparare a valorizzare meglio il mio tempo. Imparare a disinteressarmi dell’opinione altrui e seguire l’istinto. Migliorare con il tedesco, dedicare parte del mio tempo a pennelli e colori, trovare un lavoro che mi appassioni e non vedo l’ora di ridere a crepapelle con gli amici. Costruire uno stile di vita più sano; pretendere meno da me stessa; godere appieno i momenti e le amicizie che contano davvero e soprattutto fare la patente. Il mio proposito per il prossimo anno è semplice ma importante per sopravvivere alle nuove avventure: credere un po’ di più in me stessa.  Imparare a suonare l’ukulele, laurearmi, trovare la forza di cercare soluzioni di fronte agli ostacoli e non aver paura di rischiare. Ritrovare interesse nell’università. Riprendere a studiare tedesco, fare la mia prima gita di sci alpinismo, farmi un viaggio i solitaria post diploma, lavorare su qualche nuovo progetto fotografico, leggere più libri, dipingere la mia stanza, fare più meditazione, e trovarmi un lavoro. Fare la dannata patente. Diventare più sicura di me e delle mie capacità senza vedere solo i miei lati negativi (e diventerò un koala umano!). Riuscire a correre una mezza maratona. Tornare a perdermi tra le aule di Palazzo nuovo; dare via i vestiti che non sento più miei; abbracciare i miei nonni; vivere alcuni momenti con più spensieratezza; imparare a suonare la chitarra per cantare attorno al fuoco; fare il cammino di Santiago. Realizzazione personale. Fare attività fisica, almeno ogni tanto… Far pace con il mio strumento, imparare a essere costante e provare più ricette vegane. Riuscire a partire per un giro lungo e sprovveduto della costa portoghese, incastrandoci un po’ di trekking e un po’ di surf; in generale spostarmi (ogni volta che sarà in mio potere) da e verso idee/luoghi nuovi. Valorizzarmi, non a livello estetico, ma esaltare ciò che so fare meglio; mettermi alla prova; darmi e concedermi sempre nuove occasioni perché, in fondo, so di meritarle e che posso trasformarle in qualcosa di produttivo che possa mostrare a me stessa quanto io valga. Continuare a crescere e continuare a coltivare ciò che è nato nel 2020. non dimenticarmi tutto il lavoro fatto su me stessa quest’anno, e soprattutto non dimenticarmi che anche i gesti più quotidiani come un caffè con un amico sono le cose più preziose della vita (poi se Dio vuole, laurearmi). Approfondire la mia conoscenza del mondo che mi circonda, sorridere, divertirmi, imparare a darmi tempo.

E voi? Cosa vi ha portato di bello il 2020? Quali sono i vostri buoni propositi per il 2021?

Condividete se volete lasciando un commento o scrivendo sui nostri canali social!

Buon anno da parte di tutto il team del Polo Positivo!

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Oltretutto 97: attraverso lo sport si può esprimere se stessi

Sara è una ragazza di ventitré anni e da qualche anno è volontaria nell’Associazione Sportiva Dilettantistica Oltretutto 97. In questi anni, tra una lezione e l’altra in Università, mi ha raccontato come lo sport sia uno strumento fondamentale per l’inclusione di persone con disabilità fisiche e intellettive all’interno della nostra società. 

Sara, parlaci di Oltretutto 97.

«Oltretutto 97 è un’Associazione Sportiva Dilettantistica nata nel 1997, a Lecco, da un gruppo di genitori, con l’obiettivo di dare l’opportunità di fare sport ai figli con disabilità fisiche, intellettive e relazionali. Oggi conta circa un centinaio di atleti e duecento soci tra familiari, tecnici, assistenti e volontari. Attualmente propone come sport atletica, nuoto, karate, calcio, bocce e sci. Partecipa a diverse competizioni locali e nazionali del circuito Fisdir (Federazione italiana sport paralimpici degli intellettivo relazionali) e Special Olympics. Quest’ultima è un movimento nato negli Stati Uniti nel 1968, fondato da Eunice Kennedy Shriver (sorella del Presidente Kennedy) con lo scopo di organizzare eventi sportivi per atleti con disabilità intellettive e per ogni livello di abilità».

Perché hai scelto di fare volontariato in questo campo? Hai incontrato delle difficoltà a livello personale?

«La scelta è dettata da motivi personali: mio fratello con sindrome di down è un atleta di Oltretutto 97. La maggior parte dei volontari dell’Associazione sono genitori, ma secondo me molti più fratelli e sorelle dovrebbero prendere parte a queste iniziative. Innanzitutto, perché è un’esperienza arricchente e stimolante per sé stessi e poi perché alla fine siamo noi che staremo più tempo con loro e ce ne prenderemo cura: è giusto iniziare ad impegnarsi già adesso. Sarebbe poi bello se ci fossero volontari, in particolare giovani (coetanei e amici), che non hanno per forza legami parentali con gli atleti. Ammetto che non è semplice entrare in relazione con gli atleti e le loro dinamiche. La vera difficoltà, però, è non fermare il nostro lavoro alla singola esperienza sportiva: vorrei davvero fosse uno strumento di supporto per queste persone e soprattutto cambiare la mentalità comune. L’obiettivo di queste Associazioni è normalizzare il fatto che anche persone disabili facciano sport e gare, affinché non si creino disuguaglianze nelle opportunità, ma inclusione».  

Che cosa ti lascia questa esperienza di volontariato e che cosa auspichi per il futuro?

«Il rapporto umano che si crea fra volontario e atleta, soprattutto l’entusiasmo e la passione che mi trasmettono quotidianamente i ragazzi durante gli allenamenti e le competizioni. A questo, oggi si aggiunge il desiderio di cambiare la visione comune nei confronti della disabilità affinché si possa delineare una vera inclusione nella società per queste persone. Mi auguro che Oltretutto 97 possa accogliere un numero sempre più alto di atleti e ampliare i servizi da offrire, ad esempio introducendo nuovi sport. Per quanto riguarda Special Olympics, mi piacerebbe che fosse conosciuta da molte più persone, che se ne parlasse di più, affinché lo sport possa diventare una realtà quotidiana accessibile a tutti».

Lucia Brigiati

© Credit immagini: Courtesy Sara Brivio

No War Factory: un’azienda con un’etica di produzione solidale e responsabile

L’azienda No War Factory nasce nel 2019 grazie a Massimo e Serena e il loro socio Riccardo, che collaborano direttamente con gli artigiani Laotiani e l’orafa artigiana Francesca Barbarani. L’obiettivo di questa società è la produzione e la vendita di gioielli realizzati con il metallo provenienti da ordigni bellici. Di fatto, trasformano bombe in gioielli!

Ho chiamato Massimo per farmi raccontare meglio la loro storia.

Come nasce l’idea?

Massimo e sua moglie erano soliti partecipare a progetti umanitari in Cambogia con ‘Una Goccia per il mondo’, un’associazione di Rimini, quando hanno scoperto l’esistenza di un progetto canadese, Adopt a village in Laos. Questa associazione sviluppa progetti umanitari nei villaggi rurali del Laos e la loro principale attività è la produzione di filtri per rendere l’acqua potabile.

Entrata a far parte di questa nuova community, la coppia non ha solo imparato a conoscere la popolazione locale, ma anche i loro costumi e le problematiche che si trovano ad affrontare. In particolare, nella ‘Piana delle Giare’, la zona che durante la ‘guerra segreta’ degli U.S.A è stata la più bombardata, ancora oggi le bombe nascoste nel terreno uccidono e feriscono adulti e bambini. Massimo mi racconta che in media ogni sei metri c’è almeno una bomba inesplosa e che a scuola ai bambini insegnano a non giocare con gli ordigni che trovano in giro. È in questa zona che, come spiegano sul loro sito, l’azienda No War Factory concentra principalmente le proprie attività.

La popolazione dei villaggi è riuscita a trovare un modo creativo per trasformare un oggetto di distruzione e portatore di orrori in qualcosa di utile e bello. Infatti, riciclando l’alluminio degli scarti degli ordigni bellici è possibile ricavare sia utensili di tipo comune sia bracciali e orecchini. 

Come raccolgono questi scarti?

Grazie all’enorme lavoro dell’associazione di sminamento MAG (Mine Advisory Group) e UXO LAO, un’altra organizzazione locale, è possibile sminare i territori e salvare la vita di molti, oltre che recuperare il materiale metallico. Il 10% del ricavato di No War Factory viene donato a MAG e Adopt a Village in Laos

Progetti per il futuro?

«Stiamo iniziando una collaborazione con l’associazione di Bergamo Give me a hand, che si occupa di produrre delle protesi per i bambini Vietnamiti. L’obiettivo del nuovo progetto è stampare con la stampante 3D i filtri per l’acqua per le popolazioni laotiane». 

Messaggio positivo?

Oltre al messaggio diretto che trasmette il nome dell’azienda e i suoi prodotti, ovvero di trasformare ciò che porta terrore e morte in qualcosa che trasmette felicità, Massimo aggiunge «Quello che si cerca di fare è tenere in vita questo circolo virtuoso, cioè avere un’attività che dia lavoro alle popolazioni dall’altra parte del mondo facendo del bene. Il messaggio è che questo comportamento è replicabile e tutte le aziende dovrebbero trarne esempio».

«Non siamo un’associazione, ma siamo un’azienda che lavora rispettando dei valori che ci siamo dati, ovvero la solidarietà e l’aiuto alla popolazione laotiana».

Maddalena Fabbi

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Antifragile. Prosperare nel disordine

Antifragile è un affascinante neologismo che ho scoperto recentemente e che vorrei condividere con voi. 

A coniarlo è stato Nassim Nicholas Taleb, che riflette sul concetto di fragilità e non fragilità nel suo libro Antifragile. Antifragile supera il concetto di robustezza: ciò che è antifragile trae benefici dagli shock, prospera e cresce quando è esposto a mutevolezza, casualità, disordine e fattori di tensione, ama l’avventura, il rischio e l’incertezza.

Il vento spegne la candela e alimenta il fuoco. Lo stesso vale per la casualità. La tesi del libro è che disordine, tensione e rischio hanno un potenziale positivo per chi sa coglierlo. 

Dopo i mesi complessi del lockdown, si apre un nuovo capitolo. Leggo il libro e mi guardo intorno attraverso gli occhi di Taleb: noto una grande paura e il bisogno di prevedere quello che ci succede, così da diminuire i rischi, che spaventano. Attraverso il racconto di fenomeni biologici, esperienze personali, fatti storici e conoscenze matematiche, Taleb cerca di sradicare il timore verso l’imprevisto, mostrando che proprio i rischi e i fattori di stress contengono potenziali di crescita e evoluzione. 

Ho scoperto un nuovo punto di vista: il libro fornisce una chiave di lettura diversa per interpretare quello che ci circonda.

E’ una sfida diventare antifragili, gli ingredienti essenziali sono coraggio e voglia di sperimentare.

Qui una pillola del linguaggio che contraddistingue Nassim Nicholas Taleb e i suoi scritti:

 

Valeria Molinari

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