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Margherita…c’è ancora vita

Margherita Mion in terza elementare scrive un tema dal titolo Se io fossi, che cosa vorrei essere. All’interno del testo dice se io fossi il sole, darei la luce ai bambini che hanno paura del buio

«Margherita è la nostra primogenita, nata il 4 ottobre del 1998 e morta a 18 anni nel luglio del 2017, dopo undici mesi di lotta per una rara forma tumorale che se l’è portata via», così inizia il racconto di Marco Mion, fondatore dell’associazione Margherita c’è ancora vita. «Accettando il consiglio di un’amica, ho deciso di scrivere un libro per ricordare tutte le cose successe durante l’anno di malattia di Margherita». Grazie all’aiuto della famiglia e degli amici hanno creato il libro Margherita c’è ancora vita

«La perdita di un figlio è un lutto che non passa, è un dolore che si rinnova ogni giorno. Avevamo bisogno di trovare qualcosa che ci aiutasse a vivere e onorare la sua breve e giovane vita».

Dopo aver regalato il libro a pochi intimi, si è creata una catena grazie alla quale hanno stampato e preparato un migliaio di copie. Sono sempre rimasti in contatto con il reparto di oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Treviso. «Grazie al suggerimento di un’infermiera e grazie alle offerte ricevute per il libro, abbiamo pensato di sponsorizzare l’affitto di una camera, di una stanza o di un appartamento al mare, dove ospitare i ragazzi con le loro famiglie per una settimana di vacanza, ammesso che questa potesse essere accompagnata dalla visita di un medico del reparto» nasce così il progetto Vacanza di vita, che in due anni ha portato al mare 17 famiglie. 

«Da un incubo siamo stati catapultati in un sogno».

Nell’estate del 2020 decidono però di estendere il progetto. «Abbiamo trovato una casa in una località di mare a quaranta minuti di strada dall’ospedale di Treviso, lanciato la piattaforma di crowdfunding e cominciato a raccogliere fondi per comprare quella che sarà la Casa di Margherita: una casa al mare, dotata di tutti i comfort, pronta ad accogliere le famiglie durante tutta la stagione primaverile ed estiva. Durante il soggiorno i medici saranno presenti e noi ci occuperemo di rendere la casa sempre accogliente, pronta e disponibile, con un arredamento funzionale ma comodo e confortevole, per fare in modo che queste famiglie possano sentirsi accolte e comprese in una situazione che mette in difficoltà». 

L’obiettivo principale è quello di trovare un modo, una forma, una strategia, una semplice azione per aiutare chi sta affrontando la malattia di un figlio. «Quando devi affrontare una battaglia così, inevitabilmente ti senti solo contro il mondo e sentirsi soli in un percorso di questo tipo fa sprofondare. Noi sappiamo cosa significhi ricevere aiuto dalle altre persone, sappiamo che può fare tanta differenza. Cambia la qualità della vita».

Ecco che la frase del tema di Margherita nel tempo si è trasformata in questa opportunità della casa al mare. Ecco che la casa al mare e Margherita sono diventati una luce, una speranza, una coccola per questi bambini e ragazzi che possono aver paura di una malattia così importante e difficile.

«Questo progetto aiuta noi a trovare un modo per trasformare il dolore in amore e aiuta Margherita a crescere in una forma diversa dando l’opportunità alle famiglie che vivranno questa vacanza nella casa di essere loro a raccontare la storia di Margherita e di come in realtà questa ragazza è riuscita a dare una mano agli altri».

Adele De Pasquale

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Oltretutto 97: attraverso lo sport si può esprimere se stessi

Sara è una ragazza di ventitré anni e da qualche anno è volontaria nell’Associazione Sportiva Dilettantistica Oltretutto 97. In questi anni, tra una lezione e l’altra in Università, mi ha raccontato come lo sport sia uno strumento fondamentale per l’inclusione di persone con disabilità fisiche e intellettive all’interno della nostra società. 

Sara, parlaci di Oltretutto 97.

«Oltretutto 97 è un’Associazione Sportiva Dilettantistica nata nel 1997, a Lecco, da un gruppo di genitori, con l’obiettivo di dare l’opportunità di fare sport ai figli con disabilità fisiche, intellettive e relazionali. Oggi conta circa un centinaio di atleti e duecento soci tra familiari, tecnici, assistenti e volontari. Attualmente propone come sport atletica, nuoto, karate, calcio, bocce e sci. Partecipa a diverse competizioni locali e nazionali del circuito Fisdir (Federazione italiana sport paralimpici degli intellettivo relazionali) e Special Olympics. Quest’ultima è un movimento nato negli Stati Uniti nel 1968, fondato da Eunice Kennedy Shriver (sorella del Presidente Kennedy) con lo scopo di organizzare eventi sportivi per atleti con disabilità intellettive e per ogni livello di abilità».

Perché hai scelto di fare volontariato in questo campo? Hai incontrato delle difficoltà a livello personale?

«La scelta è dettata da motivi personali: mio fratello con sindrome di down è un atleta di Oltretutto 97. La maggior parte dei volontari dell’Associazione sono genitori, ma secondo me molti più fratelli e sorelle dovrebbero prendere parte a queste iniziative. Innanzitutto, perché è un’esperienza arricchente e stimolante per sé stessi e poi perché alla fine siamo noi che staremo più tempo con loro e ce ne prenderemo cura: è giusto iniziare ad impegnarsi già adesso. Sarebbe poi bello se ci fossero volontari, in particolare giovani (coetanei e amici), che non hanno per forza legami parentali con gli atleti. Ammetto che non è semplice entrare in relazione con gli atleti e le loro dinamiche. La vera difficoltà, però, è non fermare il nostro lavoro alla singola esperienza sportiva: vorrei davvero fosse uno strumento di supporto per queste persone e soprattutto cambiare la mentalità comune. L’obiettivo di queste Associazioni è normalizzare il fatto che anche persone disabili facciano sport e gare, affinché non si creino disuguaglianze nelle opportunità, ma inclusione».  

Che cosa ti lascia questa esperienza di volontariato e che cosa auspichi per il futuro?

«Il rapporto umano che si crea fra volontario e atleta, soprattutto l’entusiasmo e la passione che mi trasmettono quotidianamente i ragazzi durante gli allenamenti e le competizioni. A questo, oggi si aggiunge il desiderio di cambiare la visione comune nei confronti della disabilità affinché si possa delineare una vera inclusione nella società per queste persone. Mi auguro che Oltretutto 97 possa accogliere un numero sempre più alto di atleti e ampliare i servizi da offrire, ad esempio introducendo nuovi sport. Per quanto riguarda Special Olympics, mi piacerebbe che fosse conosciuta da molte più persone, che se ne parlasse di più, affinché lo sport possa diventare una realtà quotidiana accessibile a tutti».

Lucia Brigiati

© Credit immagini: Courtesy Sara Brivio

No War Factory: un’azienda con un’etica di produzione solidale e responsabile

L’azienda No War Factory nasce nel 2019 grazie a Massimo e Serena e il loro socio Riccardo, che collaborano direttamente con gli artigiani Laotiani e l’orafa artigiana Francesca Barbarani. L’obiettivo di questa società è la produzione e la vendita di gioielli realizzati con il metallo provenienti da ordigni bellici. Di fatto, trasformano bombe in gioielli!

Ho chiamato Massimo per farmi raccontare meglio la loro storia.

Come nasce l’idea?

Massimo e sua moglie erano soliti partecipare a progetti umanitari in Cambogia con ‘Una Goccia per il mondo’, un’associazione di Rimini, quando hanno scoperto l’esistenza di un progetto canadese, Adopt a village in Laos. Questa associazione sviluppa progetti umanitari nei villaggi rurali del Laos e la loro principale attività è la produzione di filtri per rendere l’acqua potabile.

Entrata a far parte di questa nuova community, la coppia non ha solo imparato a conoscere la popolazione locale, ma anche i loro costumi e le problematiche che si trovano ad affrontare. In particolare, nella ‘Piana delle Giare’, la zona che durante la ‘guerra segreta’ degli U.S.A è stata la più bombardata, ancora oggi le bombe nascoste nel terreno uccidono e feriscono adulti e bambini. Massimo mi racconta che in media ogni sei metri c’è almeno una bomba inesplosa e che a scuola ai bambini insegnano a non giocare con gli ordigni che trovano in giro. È in questa zona che, come spiegano sul loro sito, l’azienda No War Factory concentra principalmente le proprie attività.

La popolazione dei villaggi è riuscita a trovare un modo creativo per trasformare un oggetto di distruzione e portatore di orrori in qualcosa di utile e bello. Infatti, riciclando l’alluminio degli scarti degli ordigni bellici è possibile ricavare sia utensili di tipo comune sia bracciali e orecchini. 

Come raccolgono questi scarti?

Grazie all’enorme lavoro dell’associazione di sminamento MAG (Mine Advisory Group) e UXO LAO, un’altra organizzazione locale, è possibile sminare i territori e salvare la vita di molti, oltre che recuperare il materiale metallico. Il 10% del ricavato di No War Factory viene donato a MAG e Adopt a Village in Laos

Progetti per il futuro?

«Stiamo iniziando una collaborazione con l’associazione di Bergamo Give me a hand, che si occupa di produrre delle protesi per i bambini Vietnamiti. L’obiettivo del nuovo progetto è stampare con la stampante 3D i filtri per l’acqua per le popolazioni laotiane». 

Messaggio positivo?

Oltre al messaggio diretto che trasmette il nome dell’azienda e i suoi prodotti, ovvero di trasformare ciò che porta terrore e morte in qualcosa che trasmette felicità, Massimo aggiunge «Quello che si cerca di fare è tenere in vita questo circolo virtuoso, cioè avere un’attività che dia lavoro alle popolazioni dall’altra parte del mondo facendo del bene. Il messaggio è che questo comportamento è replicabile e tutte le aziende dovrebbero trarne esempio».

«Non siamo un’associazione, ma siamo un’azienda che lavora rispettando dei valori che ci siamo dati, ovvero la solidarietà e l’aiuto alla popolazione laotiana».

Maddalena Fabbi

© Credit immagini: link

Una donna, una barca e l’oceano

Eva  è il nome della sua barca e il titolo del suo libro che racconta l’avventura per mare. Mi sono ritrovata con la sua storia tra le mani, quando appena presa la patente nautica, ero assetata di avventure in barca a vela. 

Ho divorato la storia di Ida, non solo velista ma anche sciatrice e architetto.

Siamo nel 1976 e Ida Castiglioni è la prima donna italiana a partecipare e completare la regata OSTAR: 37 giorni in solitario da Plymouth in Inghilterra a New Port in USA

Ida Castiglioni, Ottobre 1986.
(Photo by Brendan Read/Fairfax Media via Getty Images).

Le pagine sono un racconto di resilienza, che permettono di avvicinarsi alle emozioni di Ida in oceano e fanno riflettere su un mondo lontano. Ida parte per la traversata atlantica senza radio, perché non era secondo lei un elemento essenziale. Oggi partire senza radio sarebbe impensabile, essendo noi sempre rintracciabili. Durante la lettura mi sono ripetutamente domandata perché non avesse dato importanza all’unico strumento di comunicazione con il mondo esterno e perché avesse desiderato andare per mare da sola. 

In realtà la traversata in solitario è per lei un modo per fare i conti con sé stessa, per accettare le proprie debolezze e per imparare a superare i pericoli – il pericolo di disalberare per il troppo vento, di scontrarsi contro un iceberg, di speronare una nave mercantile, di finire in acqua – senza mai farsi sopraffare dalla paura

La forza d’anima di Ida e lo spirito con cui affronta l’avventura per realizzare il suo grande desiderio diventano un prezioso esempio per affrontare con slancio, resilienza e leggerezza le difficoltà di oggi, perché in fondo «la vita va attraversata leggeri!».

Valeria Molinari

Credit immagini: link + link + link + Eva. Una donna, una barca e l’oceano

Permette un abbraccio, chirurgo?

Emetto un languido sospiro nell’aria viziata di questa stanza asfittica. Giaccio immobile da quasi 8 ore in questo letto anonimo; le lenzuola senza nome nelle quali mi muovo soffocando la noia non sanno nemmeno il mio nome e, d’altronde, non potrebbero infischiarsene di più.

Che brutto. O meglio, che triste che lui non sappia chi sono. Che io non sia un nome passibile di qualsivoglia emozione agli occhi di tutti i chirurghi che hanno operato sul mio corpo come scultori su materia grezza. Che triste che il chirurgo che mi ha cucita e ricucita come fossi un cuscino imbottito di stoffa – insensibile, inamovibile emotivamente – non si domandi di me ora che, tornato a casa, gode della sua ritrovata routine con moglie e figli. Che triste che io invece stia qui a pensare a lui, a domandarmi se starò meglio e a doverne concludere che, se così fosse, il merito non potrà che essere di quelle mani che mi hanno rappezzata a dovere. Che triste che per lui siamo tutti oggetti, reificati, numeri su un braccialetto di plastica che ci viene appiccicato addosso e che tra qualche giorno riposerà, obliato per sempre, in qualche cassonetto per strada.

Edward Hopper’s wife, Josephine N. Hopper, served as his model for 1952’s Morning Sun.

Vorrei abbracciarlo forte, ringraziarlo, sorridergli e scoprire quali sono le sensazioni che prova nel non vedere nemmeno in faccia noi pazienti. Nel non ricordarsi di noi negli anni a venire. Mero susseguirsi di corpi stagnanti che fremono nella speranza di tornare a vivere compiutamente. Completamente. Eppure il ginocchio che ha aperto era il mio, era il mio sangue quello che spruzzava il suo camice, era il mio respiro quello che premurosamente monitorava nelle diverse fasi di rattoppaggio. Come fa lui, come può non importargli di me? Come posso solo essere materiale da lavoro?

«Che poi» – mi domando, in questo capriccioso susseguirsi di pensieri irrisolti – «come fa a non fremere d’angoscia nell’operare a mani ferme su un corpo che potrebbe irrimediabilmente degenerare in cadavere qualora la sua precisione lo tradisse?». Che paura per gente come me che a malapena si assume la responsabilità di se stessa. Le mie conclusioni? Ci vuole tanto, tantissimo coraggio, molto altruismo e una passione travolgente per decidere di sobbarcarsi il rischio di vite altrui. Ed è in questo torpore indolenzito che ritrovo la mia gratitudine inespressa per una persona che dispone del mio corpo come strumento da lavoro, ma che ai miei occhi lo salva dal suo altrimenti inevitabile decadimento. Sono come angeli i chirurghi che, nell’adempiere ai loro quotidiani doveri, si prendono a cuore le nostre ossa malmesse. 

Gaia Bugamelli

© Credit immagini: Courtesy Elena Martelli + link