Margherita Mion in terza elementare scrive un tema dal titolo Se io fossi, che cosa vorrei essere. All’interno del testo dice se io fossi il sole, darei la luce ai bambini che hanno paura del buio. 

«Margherita è la nostra primogenita, nata il 4 ottobre del 1998 e morta a 18 anni nel luglio del 2017, dopo undici mesi di lotta per una rara forma tumorale che se l’è portata via», così inizia il racconto di Marco Mion, fondatore dell’associazione Margherita c’è ancora vita. «Accettando il consiglio di un’amica, ho deciso di scrivere un libro per ricordare tutte le cose successe durante l’anno di malattia di Margherita». Grazie all’aiuto della famiglia e degli amici hanno creato il libro Margherita c’è ancora vita. 

«La perdita di un figlio è un lutto che non passa, è un dolore che si rinnova ogni giorno. Avevamo bisogno di trovare qualcosa che ci aiutasse a vivere e onorare la sua breve e giovane vita».

Dopo aver regalato il libro a pochi intimi, si è creata una catena grazie alla quale hanno stampato e preparato un migliaio di copie. Sono sempre rimasti in contatto con il reparto di oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Treviso. «Grazie al suggerimento di un’infermiera e grazie alle offerte ricevute per il libro, abbiamo pensato di sponsorizzare l’affitto di una camera, di una stanza o di un appartamento al mare, dove ospitare i ragazzi con le loro famiglie per una settimana di vacanza, ammesso che questa potesse essere accompagnata dalla visita di un medico del reparto» nasce così il progetto Vacanza di vita, che in due anni ha portato al mare 17 famiglie. 

«Da un incubo siamo stati catapultati in un sogno».

Nell’estate del 2020 decidono però di estendere il progetto. «Abbiamo trovato una casa in una località di mare a quaranta minuti di strada dall’ospedale di Treviso, lanciato la piattaforma di crowdfunding e cominciato a raccogliere fondi per comprare quella che sarà la Casa di Margherita: una casa al mare, dotata di tutti i comfort, pronta ad accogliere le famiglie durante tutta la stagione primaverile ed estiva. Durante il soggiorno i medici saranno presenti e noi ci occuperemo di rendere la casa sempre accogliente, pronta e disponibile, con un arredamento funzionale ma comodo e confortevole, per fare in modo che queste famiglie possano sentirsi accolte e comprese in una situazione che mette in difficoltà». 

L’obiettivo principale è quello di trovare un modo, una forma, una strategia, una semplice azione per aiutare chi sta affrontando la malattia di un figlio. «Quando devi affrontare una battaglia così, inevitabilmente ti senti solo contro il mondo e sentirsi soli in un percorso di questo tipo fa sprofondare. Noi sappiamo cosa significhi ricevere aiuto dalle altre persone, sappiamo che può fare tanta differenza. Cambia la qualità della vita».

Ecco che la frase del tema di Margherita nel tempo si è trasformata in questa opportunità della casa al mare. Ecco che la casa al mare e Margherita sono diventati una luce, una speranza, una coccola per questi bambini e ragazzi che possono aver paura di una malattia così importante e difficile.

«Questo progetto aiuta noi a trovare un modo per trasformare il dolore in amore e aiuta Margherita a crescere in una forma diversa dando l’opportunità alle famiglie che vivranno questa vacanza nella casa di essere loro a raccontare la storia di Margherita e di come in realtà questa ragazza è riuscita a dare una mano agli altri».

Adele De Pasquale

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