Si dice che la voce di un uomo sia insostituibile come la sua impronta digitale, e sia portatrice di un’unicità da custodire e rispettare. Proprio grazie alla parola, veicolata dalla voce, l’uomo comunica la propria esistenza e dà forma al mondo. Una voce, per quanto unica e insostituibile può assumere varie forme, così come può modificarsi nel tempo. La voce umana è il grido con cui veniamo al mondo e questo grido è il primo modo che abbiamo per manifestare la nostra esistenza. La voce umana è la nota stonata o il canto intonato di un coro di bambini, è il lamento di un neonato che cerca un genitore. La voce è amorevole, fidata, combattiva, vendicativa, arrabbiata e spezzata. La voce è madre, padre, figlia, figlio, amante. La voce e le parole, sospiri che scandiscono l’esistenza umana.

Se si parla di essere umano, inevitabilmente si parla anche di precarietà. Se si parla, appunto, probabilmente siamo fortunati, poiché c’è chi, a differenza nostra, non può più farlo. Una malattia neuro-muscolare, come la SLA, la SMA, o altre distrofie muscolari, si portano via tutto. Quand’anche afferrare una penna per scrivere una lettera diviene impossibile e le parole restano intrappolate in una gola che cerca di combattere una malattia invincibile, è qua che possiamo intervenire per cambiare la vita di molte persone.

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Ed è quello che fa il Centro Clinico Nemo, con la app NeMO My Voice. Un’app studiata, creata e realizzata, affinché ogni persona a questo mondo possa donare una semplice parola, da regalare a chi, appunto, è affetto da SLA e non ha più una voce. Una semplice parola per noi e un universo per qualcun’altra. Uno scambio conveniente.

Allora, senza aggiungere molto di più, in questo giorno un po’ speciale, fatto di famiglie che si incontrano, scambi di parole gentili, scandito dal rumore di bicchieri che tintinnano, regali che si aprono e risate di bambini, dona la tua voce. Dona la tua voce per ogni volta che avresti voluto urlare e sei rimasto zitto, per ogni volta che ti si è spezzata una parola in gola, perché troppo difficile da dire, per ogni volta che avresti voluto riportare indietro il tempo e rimangiarti tutto ciò che hai detto. Per ogni volta che sei stato uomo su questo mondo, dona la tua voce a chi non la ha più.

Quindi, ora, posa il panettone, vai a tavola e parlane a tutti.

Donate una parola, ne servono moltissime.

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La proposta del Centro Clinico NeMO, e anche la nostra, è quella di scaricare la app al costo di 2,99 euro, interamente devoluti a supporto del progetto, e registrare una singola parola. Quella parola entrerà a far parte di una banca delle voci cui i malati potranno attingere per umanizzare e rendere meno robotica la voce del loro sintetizzatore vocale. La campagna si chiama #unaparolapernemo, ed è realizzata con la collaborazione di Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus e gode del patrocinio di AISLA ONLUS, associazione italiana per la sclerosi laterale amiotrofica.

Sara P.

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