È bene chiarire fin dal principio che la vitiligine non è una malattia pericolosa: non mette a rischio la salute né della persona e nemmeno di chi le sta intorno, dunque non è contagiosa. Vitiligine non è sinonimo di cancro alla pelle e nemmeno di infezione. La vitiligine è semplicemente una carenza di cellule che producono il pigmento della pelle in alcune aree del corpo, portando così alla comparsa di chiazze bianche.
Se da un punto di vista scientifico può sembrare una spiegazione comprensibile, molte persone che effettivamente hanno ricevuto questo tipo di diagnosi, vivono questa situazione come disturbo più che altro da un punto di vista psichico. La pigmentazione non regolare, ma a chiazze, può essere oggetto di scherno: soprattutto nel periodo dell’adolescenza.
Ne parla Adriana Bazgan, una ragazza di 24 anni che con l’utilizzo dei social, Instagram e TikTok, ha deciso di sensibilizzare il pubblico sulla sua vitiligine: non solo per stare bene con sé stessa, ma anche per aiutare altre persone che la condividono, fornendo loro un modello di riferimento. Diventa così un appiglio nei loro momenti bui. Ad esempio Loretta – content creator italiana – conosciuta per la sua community YouTube Grace On Your Dash, nel suo video con Adriana parla di come fin da piccola ha vissuto la vitiligine, da quando è entrata all’improvviso nella sua vita e di come ha dovuto imparare a conviverci:
«Non per forza devi essere nato con la vitiligine, non arriva fin dalla nascita. La mia deriva da una caduta. Da piccola sono scivolata dalla bici e quel trauma si è esteso su tutta la pelle e ha creato delle macchie sulle ginocchia, dove mi sono fatta male, intorno ai gomiti e intorno agli occhi.»
Attraverso dei contenuti multimediali viene mostrato come “truccare” la vitiligine:
«Intorno agli occhi la mia pelle è molto più sottile, quindi io non posso utilizzare il correttore: utilizzo un fondotinta leggero. Deve essere coprente, ma non troppo pesante.»
Loretta interviene: «In che senso le devi coprire? Tu non devi coprire niente, tu le vuoi coprire.»
E ha ragione Loretta nel distinguere l’uso di questi verbi – dovere e volere – perché nessuno deve coprire niente, nessuno deve essere o sentirsi forzato a doversi creare una maschera. Il Make up, serve solo per far risaltare il proprio viso, non per coprire ciò che rende unica una persona rispetto ad un’altra.
«Diciamo che la televisione non accetta molto la diversità. Se non hai quei canoni di bellezza vai a fare altro. Io mi sono sempre presentata con la vitiligine, ma mi hanno respinta, dicendomi che “non è questa la tipologia di bellezza per la televisione, a noi piace la ragazza normale”… come se io non fossi normale»
Ma non solo Adriana, anche per altre ragazze è stato difficile accettare la diagnosi. Ad esempio, la modella Breanne Rice, dopo la comparsa della vitiligine all’età di 20 anni ha deciso di coprirla costantemente:
«Mi sentivo come se ogni giorno dovessi cancellare tutte le macchie per sentirmi normale. Uscire richiedeva ogni volta un processo lunghissimo»
Ma dopotutto cosa è la normalità? Cosa è la bellezza? Normalità e bellezza sono davvero gli standard definiti dalla televisione o ciò che piace alle persone indipendentemente dalle apparenze? Quando una persona con la vitiligine si strucca e mostra al mondo il suo vero volto in realtà non cambia, perché è sempre la stessa persona che abbiamo conosciuto con il trucco.
E lo dice la stessa Breanne, quando finalmente ha deciso di non coprirsi più: «posso solo amare me stessa, e non lasciare che le circostanze definiscano il mio valore e la mia autostima. Qual è la definizione di bello in ogni caso? È essere perfetti? Cosa vedete quando vi guardate allo specchio? Forse c’è una situazione o qualcos’altro che vi rendono insicuri. Non lasciate che vi definisca […] non posso cambiare la mia situazione, ma posso cambiare il mio atteggiamento e come la vivo».
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Marta Federico
Il Polo Positivo 